Système digestif — Crohn, MICI & santé intestinale

« Après avoir dû interrompre mon activité professionnelle il y a 8 ans, mon état de santé m'a obligée à reconsidérer mes priorités. Une algodystrophie, connue sous le nom d'algoneurodystrophie ou de « syndrome douloureux régional complexe », est survenue de façon progressive et insidieuse. Sa localisation épaule/poignet a stoppé net toute activité professionnelle et vie sociale. Jusqu'ici, je gérais au mieux mon Crohn (30 ans) et une fibromyalgie existante, diagnostiquée sur le tard en 2016, apparue à la naissance de mon fils aîné, il y a 28 ans. »

« Le Crohn est une maladie auto-immune classée dans les maladies incurables — pour ma part, 30 ans de Crohn, en rémission ou en quiescence selon les périodes, mais pouvant être évolutive. Chaque année, un rendez-vous médical est pris, avec une fibrocolonoscopie tous les deux ans. Ayant jusqu'ici toujours refusé la biothérapie par méconnaissance et par manque d'informations éclairées, lorsque j'étais prête à l'accepter, 25 ans après, on me l'a refusée, considérant que mon Crohn était en quiescence. J'ai tout de même dû prendre le méthotrexate, une première fois par injections pour mes douleurs généralisées de fibromyalgie, avec un dosage apparemment non adapté, puis une seconde fois par voie orale, pendant un mois, mais non supporté cette fois — crise d'herpès labiale et grosse fatigue, à cause de la présence de gluten. »

« Mon Crohn s'est réactivé en 2015, une piste possible étant la prise quotidienne d'aloe vera, à laquelle je suis apparemment hautement intolérante — mais je ne le savais pas à l'époque. Démarchée sur mon lieu de travail, on me le proposait pour le Crohn ; ayant toute confiance en la Nature, je ne me suis nullement méfiée. En début de maladie, j'ai dû prendre en traitement allopathique du rowasa, du pentasa en lavement, de la salazopyrine, du topalgic (fissure et abcès anal), du daflon, et surtout 13 ans de corticoïdes, devenue cortico-dépendante, et ponctuellement du méthotrexate. Cette prise en charge médicale a considérablement contribué à retrouver un semblant de mieux-être, soulageant essentiellement les symptômes et leurs conséquences. Depuis 30 ans, le Crohn fait partie intégrante de ma vie — on cohabite. »

« En 1997, vu la perte de poids conséquente — un kilo par jour, en dessous de 50 kilos — il fallait trouver une solution de prise en charge. Avec mon gastro-entérologue de l'époque, on optait pour l'alimentation par cathéter parentéral, suspicion de maladie débutante de Crohn avec présence d'une dizaine d'ulcères, en plus d'un abcès anal et de fissures. Il fallait mettre « mon tube » au repos et surtout m'alimenter, reprendre des forces. Je me souviens lui avoir dit qu'il fallait que j'arrête de manger — sans savoir que je n'étais pas dans le faux : manger n'était pas inutile, mais mon corps n'en profitait pas. Le verdict est tombé comme un couperet, sans grandes explications. Sortie de 15 jours d'hospitalisation, je me suis vue prendre des dizaines de canettes protéinées à la pharmacie pour pallier les carences dues à la perte de poids si soudaine — en tant que maman solo, je ne pouvais compter sur personne pour garder ma fille plus longtemps. »

« Dès l'annonce de la maladie, j'ai appliqué à la lettre les recommandations, dont l'arrêt du tabac, illico presto. Une phrase de ma gastro-entérologue a résonné en moi : « Si vous ne cessez pas de fumer, vous serez partie dans six mois. » Cette spécialiste, que j'ai consultée lorsque je vivais à Quimper, je peux la remercier encore aujourd'hui pour son professionnalisme, son ouverture d'esprit et sa franchise — m'avouant être dépassée par cette pathologie, elle m'a orientée vers une meilleure prise en charge à Rennes. Nous, « les crohniens », avons une prédisposition génétique en plus d'un facteur déclencheur (surmenage, stress, bactérie…) — dans mon cas, des amibes lors d'un séjour au Sénégal en 1994, écloses trois ans après, ont très certainement été l'un des éléments déclencheurs. »

« Devenue cortico-dépendante après près de 13 années de corticothérapie, je ne prends plus rien aujourd'hui pour mon Crohn, sauf en cas de crise, du pentasa en lavement, qui me permet de soulager et de pallier rapidement les maux. Mais après réflexion, je constate que certains aliments sont hautement déclencheurs, car je suis devenue intolérante à certains aliments, certains compléments alimentaires et surtout certains excipients dans les médicaments. C'est pourquoi il est capital, avant toute chose, de différencier l'allergie de l'intolérance : cette dernière est plus subtile, plus pernicieuse — problèmes de peau, râclement de gorge, congestion nasale, troubles digestifs, ballonnements, flatulences, stéatorrhées, maux de tête, vertiges, anémie, brouillard cérébral, hypocalcémie, douleurs articulaires à long terme peuvent se déclarer plusieurs heures ou jours après l'ingestion — l'allergologue ne peut alors rien détecter, ni même une biopsie ou un auto-test. On parlera plutôt d'hypersensibilité que d'intolérance, ce qui induit en erreur tout diagnostic — d'où l'errance médicale, en moyenne cinq ans. »

« L'inflammation naissante est le siège de douleurs articulaires sévères, d'où ma fibromyalgie diagnostiquée en 2016 — mais apparue peu de temps après mon Crohn, à la naissance de mon fils, il y a 26 ans, non diagnostiquée durant tout ce temps malgré différentes scintigraphies osseuses. À ce jour, aucun examen ne peut détecter la fibromyalgie. Après des examens poussés, si aucun signe clinique évocateur n'est retrouvé, on vous oriente vers un psychiatre — grosse déception de cette non-prise en charge. À cette époque (1998), on ne parlait pas encore de fibromyalgie ; cette pathologie était encore ignorée du monde médical. Livrée à moi-même durant tout ce temps, seule avec cette douleur omniprésente, fluctuante, capricieuse comme le temps — chaque jour est différent, les crises sévères pouvant ressurgir selon l'alimentation ou un effort soutenu, évalué après coup. »